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Progetti dell'Ausl per le mamme e i bambini

Progetto per l'organizzazione di percorsi assistenziali integrati per le malattie rare

All'interno della nostra Azienda sanitaria è in corso di attuazione un progetto per la condivisione dei percorsi assistenziali multidisciplinari per alcune malattie rare di cui siamo il Centro di riferimento.
Le malattie rare sono condizioni morbose poco frequenti per definizione e, di conseguenza, anche poco conosciute e poco studiate. Oltre a un minore avanzamento delle conoscenze rispetto a quelle teoricamente possibili, la rarità può comportare la non applicazione o il ritardo di applicazione nella pratica corrente di quello che già è noto. Inoltre la maggior parte delle malattie rare richiede un'assistenza integrata da parte di più specialisti e quindi la necessità di aggregare energie umane e scientifiche verso un progetto che contribuisca a conoscere di più per curare meglio; per attuare ciò spesso sono previsti rapporti tra una "rete" di Centri, talvolta anche stranieri.
Le problematiche del bambino con malattia rara e della sua famiglia sono gestite dal Pediatra di famiglia assieme ad un medico referente, che coordina i rapporti con gli altri operatori coinvolti, secondo protocolli specifici per patologia e definiti per modalità e tempi.

La referente aziendale Malattie Rare dell'Ausl di Imola è la Dr.ssa Olga Calabrese, responsabile della Uoc di Genetica medica