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26 Marzo 2007 - Presentazione progetto CE.R.E.R.e

Il Progetto CeRERe Imola, presentato oggi, è uno studio promosso dall'Unità Operativa di Pediatria e neonatologia dell'Ausl di Imola che ha lo scopo principale di favorire la diagnosi precoce di celiachia e prevenirne le complicanze, ma che contemporaneamente intende migliorare l'educazione sanitaria della popolazione rispetto alla malattia celiachia. Obiettivi che rispecchiano quanto si propone nella legge nazionale n°123 del 4 luglio 2005, che riconosce la celiachia come malattia sociale ed orienta gli interventi in termini di diagnosi precoce e prevenzione delle complicanze, miglioramento delle cure per il paziente celiaco, educazione sanitaria nei confronti della popolazione in generale, del celiaco e della sua famiglia ed aggiornamento professionale del personale sanitario.

L'indagine prevede uno screening della celiachia nella popolazione pediatrica residente che nel 2007 compiranno 3 - 5 - 7 e 11 anni. Queste fasce di età sono state scelte perché i dati della letteratura le indicano come le età più a rischio per l'esordio clinico della malattia.

Il progetto pilota partirà nel mese di maggio 2007 nel territorio di Mordano e Bubano. Saranno invitati a partecipare 165 bambini, ossia tutti i residenti del Comune nati negli anni 2004, 2002, 2000 e 1996.

Successivamente lo studio prevede la chiamata di tutti i bambini del territorio circondariale nelle fasce di età prescelte, in totale circa 4000 bambini.

I genitori dei bambini saranno invitati ad aderire al programma tramite una lettera contenente tutte le informazioni del caso, un questionario anamnestico, un modulo di consenso informato ed un appuntamento predefinito presso un ambulatorio dell'Azienda Sanitaria. La partecipazione è gratuita e volontaria.

I bambini che risulteranno positivi al test (sospetta diagnosi di celiachia) verranno contattati telefonicamente entro una settimana da un medico della Unità Operativa di Pediatria per decidere il percorso diagnostico-terapeutico successivo.
Tutti gli altri verranno riconvocati dopo 2 e dopo 4 anni per ripetere il test e anche in questo caso la partecipazione sarà volontaria.

In cosa consiste lo studio?
I bambini che aderiranno allo screening verranno sottoposti ad un test rapido per la diagnosi di celiachia, che consiste nella determinazione di anticorpi specifici di questa malattia (anticorpi antitransglutaminasi) su goccia di sangue prelevato dal dito.
La metodica è semplice da eseguire ed interpretare, rapida (circa 5') e praticamente indolore. L'equipe che si occuperà del bambino in occasione dell'esecuzione del test sarà composta da un medico pediatra, un infermiere professionale ed un volontario dell'Associazione Italiana Celiachia.

Cos'è la celiachia?
La celiachia è una intolleranza permanente al glutine, proteina presente in alcuni cereali, quali grano, orzo e segale.
Può insorgere a qualsiasi età, anche l'esordio più frequente è in età pediatrica, per lo più dai 3 ai 7 anni.
La prevalenza di questa malattia in Italia e nel mondo è stimata essere di 1 malato ogni 100-150 persone, pertanto è una patologia frequente, forse la più frequente fra quelle a predisposizione genetica, ma nella grande maggioranza dei casi non viene diagnosticata.
Per la maggior parte delle persone il glutine è una proteina facilmente digeribile, ma in alcuni dei soggetti predisposti geneticamente alla celiachia l'introduzione di alimenti

contenente il glutine, quali pasta, pane, biscotti, determina una risposta immunitaria abnorme, con danno a carico di vari organi e apparati, ma principalmente a livello dell'intestino tenue, con una atrofizzazione dei villi, che sono la superficie assorbente, e conseguente minor capacità di assorbire i nutrienti contenuti negli alimenti.

Come si presenta la malattia?
La forma "tipica" di malattia è caratterizzata da sintomi gastrointestinali, quali diarrea, scarsa crescita, vomito, dolore e distensione addominale, calo dell'appetito. Negli ultimi 20 anni sono tuttavia aumentate le forme di malattia cosiddetta "atipica", caratterizzate da manifestazioni extraintestinali, in assenza o quasi di sintomi gastrointestinali, conseguenti al malassorbimento di sostanze nutritive (anemia, bassa statura, osteoporosi) o al danno in sedi diverse dall'intestino (dermatite erpetiforme, danneggiamento dello smalto dentario, stomatite aftosa, infertilità, aborti ricorrenti).
La celiachia può associarsi a malattie autoimmuni, in particolare la tiroidite e il diabete, a sindromi genetiche come la sindrome di Down e a condizioni neuropsichiatriche come la depressione, alcune neuropatie periferiche, una forma particolare di epilessia.
Purtroppo la celiachia è largamente sottostimata, poiché oltre due terzi dei soggetti positivi ai test sono asintomatici o poco sintomatici ed anche quando i sintomi sono presenti, intercorre spesso un lungo periodo di tempo fra il loro esordio e la diagnosi di malattia, a causa della grande varietà di presentazione clinica.

Da un recente studio condotto nella nostra Provincia risulta che nel circondario di Imola un bambino ogni tre ed un adulto ogni sei, presunti celiaci, sono stati diagnosticati come tali.

Quali sono le complicanze della malattia celiaca?
Le complicanze della malattia, se non riconosciuta e quindi non trattata, solitamente si osservano in età adulta e, anche se rare, le più temibili sono quelle tumorali del tratto gastrointestinale, in particolare il linfoma. Inoltre la mortalità nei celiaci non trattati è stimata essere 2 volte superiore rispetto alla popolazione di controllo.

Esiste una terapia?
La dieta priva di glutine per tutta la vita è l'unica terapia efficace per risolvere i sintomi della malattia e prevenirne le complicanze, che sono dipendenti dalla durata di esposizione al glutine. Dieta priva di glutine non significa doversi privare per tutta la vita di pane, pasta, biscotti, etc., perché il nostro Sistema Sanitario mette a disposizione del soggetto celiaco, gratuitamente, i prodotti senza glutine e l'industria alimentare negli ultimi anni sta mettendo in commercio alimenti per celiaci sempre più gradevoli.

Quali sono i benefici dello studio?
I benefici sono quelli di una diagnosi precoce nel caso in cui la malattia sia rimasta fino a quel momento misconosciuta, per sintomi atipici o sfumati. Poiché la prolungata esposizione al glutine espone il soggetto celiaco a temibili complicanze (malattie autoimmuni, come la tiroidite e il diabete, osteoporosi, sterilità, tumori dell'intestino), la diagnosi precoce di malattia è fondamentale per prevenirle.
Beneficio secondario ma non trascurabile è quello di allargare l'indagine al nucleo familiare del soggetto diagnosticato come celiaco, riducendo così anche per eventuali altri soggetti ammalati i rischi della malattia non diagnosticata.

Lo studio è stato valutato ed approvato dal Comitato Etico dell'Ospedale Sant'Orsola Malpigli a cui fa riferimento l'Azienda USL di Imola.

 
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