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Comunicato Stampa - 24 maggio 2019 - Io Vivrò, donazione all'Ausl in ricordo di Gian Luca Fantelli

24 maggio 2019 - Conferenza stampa di presentazione della donazione di 2 pulsossimetri e un pc portatile, per un valore di 2700 euro, effettuata da “IoVivrò Onlus” (associazione di volontariato attiva nella raccolta fondi e nelsupporto di persone affette da SLA) e dedicati alla Struttura semplice dipartimentale diNeurologia dell’Ausl di Imola, che attualmente prende in carico 8 personeaffette SLA. 

La sclerosilaterale amiotrofica (SLA) è una malattia degenerativa del sistema nervosocentrale caratterizzata dalla progressiva perdita di forza dei muscolivolontari, con atrofia e spasticità dovuta al coinvolgimento dei motoneuronidella corteccia cerebrale, del tronco cerebrale e del midollo spinale. L’età media diinsorgenza della malattia è di 58-63 anni nelle forme sporadiche e più bassa,47-52 anni, nelle forme familiari. L’incidenza mediadi malattia è di 2-3 casi per 100.000 abitanti/anno. La perdita di forza noninteressa solo i muscoli degli arti ma riguarda anche i muscoli della parola,della deglutizione e della respirazione, determinando quindi l’insorgenza didisartria (difficoltà nell’articolazione della parola), disfagia (difficoltànella deglutizione) e insufficienza respiratoria. Il decesso per insufficienzarespiratoria avviene mediamente dopo 2-4 anni di malattia ma sono descrittianche casi a decorso più lungo (fino a 10 e più anni). E’ una malattia adelevato impatto psicologico, sociale ed economico, vista la sua lenta einesorabile evoluzione verso la progressiva invalidità e la morte. Non esiste almomento una terapia specifica di sicura efficacia. I trattamenti farmacologicie di altra natura (es. fisioterapia) mirano ad attenuare i sintomi e aprolungare l’autonomia del paziente. Esistono duefarmaci approvati per il trattamento della SLA, il Riluzolo e l’Edaravone cherallentano la progressione di malattia di alcuni mesi. Esistono inoltretrattamenti sintomatici e numerose procedure in grado di migliorare la qualitàdi vita.  “Di fondamentaleimportanza per i malati di SLA è la presa in carico da parte di un teammultidisciplinare e multiprofessionale dedicato, in grado di rispondere allediverse e complesse esigenze del paziente del familiare/care giver che prestaassistenza diretta – ha spiegato la responsabile della Neurologia di Imola e referentedel percorso aziendale SLA, dr.ssa Patrizia De Massis – Nell’Azienda USL diImola il team si è costituito na partire dal 2006 ed è composto da Neurologo,Pneumologo, Fisiatra e Fisioterapisti, Psicologo, Logopedista, Anestesista Rianimatore,Medico Palliativista, Endoscopista per posizionamento PEG, Professionisti delTeam Nutrizionale, MMG, Infermieri PUA e ADI, Assistenti Sociali, MedicoDipartimento Cure Primarie, Medico Direzione Sanitaria. Il Neurologo è ilcoordinatore del team. L’assistenza multidisciplinare e multiprofessionalededicata ai pazienti con SLA viene a configurare una nuova modalitàassistenziale caratterizzata da tempestività della diagnosi e degli interventiterapeutici. Il modello multidisciplinare implica, inoltre, una strettacollaborazione con i Medici di Medicina Generale, gli specialisti neurologiambulatoriali e i caregiver al fine di condividere le informazioni e a meglioindirizzare il processo assistenziale verso la domiciliarità. Al momentoattuale il team di Imola, che si incontra ogni due mesi per discutere escambiarsi informazioni sulle condizioni dei pazienti in carico, segue 8 malati”.“Io Vivrò”, l’Associazione voluta da GianlucaFantelli, scomparso nel 2016, e presieduta da Paolo Sartiani ha sempre dedicatola propria attenzione alle esigenze dei servizi dell’Ausl di Imola che seguonoi pazienti affetti da SLA. Nel 2016, con una donazione di oltre 4mila euro,erano stati acquistati ausili per il miglioramento della vita dei pazienti diSLA al proprio domicilio, quest’anno la scelta è stata di donare allaNeurologia 1 pc portatile, utile alla tenuta informativa del registro SLA e duepulsossimetri, per un valore complessivo di 2700 euro. I pulsossimetrisono attrezzature biomediche che permettono di controllare lo statodi ossigenazione del sangue. Quando la SLA colpisce i motoneuroni checontrollano i muscoli respiratori, la respirazione diviene difficile efaticosa. Questa condizione può insorgere gradualmente, in settimane o mesi o,in circostanze molto rare, improvvisamente, quasi senza preavviso.Spesso il primosegno si manifesta solo durante uno sforzo fisico intenso o durante il sonno,quando invece il paziente a letto può lamentare mancanza d’aria in posizionesdraiata. Questi sintomi sono un importante segnale di difficoltà respiratoria:si può aver bisogno di dormire con due o più cuscini, o addirittura seduti. Senon si interviene in tempo in questa fase possono presentarsi delle gravicomplicanze e questi strumenti consentiranno agli pneumologi di eseguirediagnosi precoci di coinvolgimento dei muscoli respiratori mediante delleregistrazioni notturne della saturazione ossiemoglobinica, cioè di quantoossigeno c’è nel sangue durante il riposo.     

 

30 maggio ore 21 - Al Teatro Lolli lo spettacolo di IO VIVRO' tratto dal racconto "Se avessi la tua voce" in ricordo di Gian Luca Fantelli

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Ultimo aggiornamento pagina:
29 Maggio 2019
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